XFrágil

La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) es una entidad sin ánimo de lucro que nace en 1.998 y es Declarada de Utilidad Pública en 2.005. Se constituye al amparo del artículo 22 CE que se rige por la Ley Orgánica  1/2002.

Formamos parte de:
  • Asociación Europea del SXF (Bélgica, Francia, Italia y España)
  • Federación Española Síndrome X-Frágil (FESXF),
  • Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid (FEAPS Madrid),
  • Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y
  • Sierra Solidaria

ASXFM nació con los siguientes fines:
Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el SXF y sus familias.
Dar soporte, asesoramiento, orientación e información a familias y profesionales.
Estimular la investigación del SXF a todos los niveles.

 

Además ASXFM cuenta con asesores, colaboradores y profesionales de referencia: neuropediátras, psicólogos, genetistas... de distintas partes de España que, contribuyen con la consecución de nuestros fines y con la calidad de nuestros servicios.

¿Y como conseguimos estos fines?... Mediante distintas actividades, programas y servicios:

  • Conferencias, jornadas, congresos y otros actos de información, formación y disfusión. Dirigido a profesionales, voluntarios, familias, personas afectadas y público en general, sobre todo estudiantes.
  • Asesoramiento y orientación a familias y profesionales.
  • Servicio de difusión interna de información sobre el SXF y la Discapacidad Intelectual en general: novedades, eventos, leyes, etc
  • Grupos de apoyo mutuo e intercambio de experiencias entre las familias asociadas: Encuentros de mujeres portadoras.
  • Colaboración con instituciones públicas y privadas (Universidades, Federaciones, etc) en los estudios o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento (diagnóstico, tratamiento, etc)  del SXF.
  • Actividades y fiestas puntuales donde fomentamos la interrelación y la relación informal
  • Formación específica para familias y personas con SXF con talleres, cursos, encuentros... Con profesionales del tema a tratar: dependencia, afectividad y sexualidad, pensiones, autonomía personal...
  • Programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación con adolescentes y jóvenes con SXF
    • Control de objetos personales,
    • Manejo del euro,
    • Manejo del transporte público,
    • Educación vial,
    • Solicitud de ayuda,
    • Resolución de problemas,
    • Habilidades de interacción social,
    • Relaciones con iguales,
    • Uso de recursos comunitarios,
    • Toma de decisiones,
    • Hacer elecciones,
    • Autocontrol emocional,
    • Manejo de las nuevas tecnologías,
    • Actividades básicas de la vida diaria dentro del hogar
    • Otras habilidades y destrezas específicas, según necesidad.

 

Para trabajar esto usamos escenarios reales de la vida diaria (la calle, bibliotecas, bares, domicilios, metro, etc).
Comenzamos en al año 2006 a petición de algunas familias. Y de un profesional a tiempo parcial dedicado a ello en ese año, pasamos al 2011 a ser un equipo de 5 profesionales trabajando en este programa (tiempo parcial)

La financiación de la ASXFM, viene de:
Cuotas de los asociados.
Pequeñas subvenciones públicas.
Pequeñas subvenciones privadas.

                                 

Feaps MadridFEDERSindrome XFragilOrphanetXfragile Europe

Telf: 605 405 068 (Natividad García)
682 706 151 (Rebeca Tur)
91 710 45 61 (mañanas)
Asociación Síndrome X-FRAGIL de Madrid
Declarada de Utilidad Pública MunicipaL
Nº Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid 17.011
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