XFrágil

MEMORIA DE ACTIVIDADES ASXFM 2013

Durante todo el 2013, además de las actividades que se pueden leer más abajo, se han venido desarrollando las actividades habituales de asesoramiento, información y orientación a familias.

También durante el 2013 y como venimos haciendo desde 2006, hemos venido desarrollando el Programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación en contextos naturales para niños y jóvenes con SXF; Durante el 2013 han participado 18 personas con SXF de edades comprendidas entre los 9 y los 33 años. Como cada año los resultados son importantes en términos de Calidad de Vida, por lo que desde ASXFM seguimos apostando por el desarrollo y mantenimiento de este programa en los años sucesivos.

 

 

 

ENERO 2013

Nueva página WEB. Ponemos en marcha una nueva página, sencilla y clara. Pretendemos lograr una página clara, directa e intuitiva. Durante este año pretendemos mejorar la Accesibilidad Cognitiva de la misma para que personas sin lectoescritura puedan navegar y hacer de ella un espacio de encuentro no solo para las familias y los profesionales sino también para chicos y chicas con SXF.

 

FEBRERO 2013

Lunes 4: concierto en Sala Galileo de Madrid, Juan Fernández Fernández, Manu Clavijo, Marta Plumilla y Alicia Ramos, organizado por ASXFM. Y mercadillo solidario.

Martes 12: representación y asistencia a la presentación oficialEstudio ENSERIO2 - "Estudio sobre estrategias para el abordaje de la asistencia sanitaria de las personas con Enfermedades Raras" Sede de la Fundación Once (C/ Sebastián Herrera Nº15) - Salón de Actos.

Miércoles 20: Jornada Formativa FEAPS-Ramón Llull, Calidad de Vida y Deporte, como inicio de nuestra colaboración con Investigación “Calidad de Vida y Deporte” que desarrolla la Universidad Ramón Llull de Barcelona. Acuden dos personas de la ASXFM que posteriormente desarrollarán las encuestas a familias, hijos con SXF y profesionales de atención directa.

MARZO 2013

Viernes 8: Representación en Día Mundial de las ER. Congreso de Madrid. Organizado por FEDER.

Domingo 10: Formación en “Sexualidad, ética y discapacidad intelectual” para familias. Aperitivo. FEAPS Madrid.

 

ABRIL 2013

Domingo 7:

-      Sesión Formativa para familias; Calidad de Vida Individual: Conocer sus dimensiones y escuchar un testimonio en 1ª persona, Cooperativa Altavoz. Espacio en Blanco, Madrid.

 

-      Video Fórum para jóvenes de ASXFM. Temática: los hermanos. FEAPS Madrid

 

-      Aperitivo Compartido por Lavapiés, Madrid.

 

 

Sábado 20: Encuentro de Familias con hijos/as con SXF en etapa infantil y primaria: Intercambio de experiencias e información a cerca de escolaridad, terapias, ocio, medicación… Unificación de la información en un documento compartido. Sala cedida por Fundación ONCE, Madrid.

 

Domingo 21:

- Taller para familias “¿Cómo abordar la pérdida de un ser querido en mi familia?”. Coordinado por psicólogo especialista en trabajo con familias y colaborador habitual de ASXFM. Asociación de Vecinos Nueva Elipa, Madrid.

 

- Taller Gestión de Emociones para chicos y chicas con SXF. Colaboración de especialista en Autoconocimiento, Sexualidad y Relaciones Humanas y trabajador de ASXFM. Asociación de Vecinos Nueva Elipa, Madrid.

 

MAYO 2013

Domingo 26: 1ª Vuelta Ciclista por Madrid de ASXFM por Parque El Retiro. Dirigido a niños y jóvenes con SXF y sus familias.

Miércoles 29: Ponencia en la IX Jornadas de Intercambio, CTIF Madrid, presentamos el Programa de Autonomía Personal y Autodeterminación, como Motores de Cambio (Trabajador de ASXFM y jóven con SXF). Contaron en qué consiste el Programa y trasladaron al público las mejoras en Calidad de Vida y los aprendizajes derivados de dicho programa.

Viernes 31: Jornada de ASXFM en UNIVERSIDAD Complutense Madrid en Trabajo Social. Dirigida fundamentalmente a estudiantes. Objetivo: Divulgación, difusión del SXF. Con la participación de M. Fenollar Cortés: FEA de Genética Clínica, Hospital Clínico San Carlos y colaboradora de ASXFM y familias, trabajadores y personas con SXF: presentando el Programa de Autonomía Personal y Autodeterminación.

 

 

 SEPTIEMBRE 2013

Viernes 20, Sábado 21, Domingo22: Fin de semana en La Vera para niños y jóvenes con SXF. Objetivos: estrechar relaciones de amistad en el grupo, mejorar habilidades de autonomía personal, disfrutar del ocio compartido.

Domingo 29: Charla informativa y de colaboración en investigación para familiares:

 

1) Patologías asociadas a la Premutación del Síndrome X-Frágil:

- Fallo ovárico Precoz

- Síndrome Temblor Ataxia Asociado a SXF (FXTAS)

- Otras patologías

 

2) Revisión de los distintos aspectos, diagnostico, seguimiento, tratamiento y estudios de investigación recientes

 

Dra. Rodríguez-Revenga y Dra. Montserrat Milà de la Sección de Genética Molecular, Servicio de Bioquímica y Genética Molecular del Hospital Clínic de Barcelona. En Hospital La Paz, Madrid.

 

OCTUBRE 2013

Domingo 20:

-      Taller “Gestión de Emociones: especial mención a la Ansiedad y el Estrés”, para familias. Colaboración de especialista en Autoconocimiento, Sexualidad y Relaciones Humanas y trabajador de ASXFM. En FEAPS Madrid.

-      2ª Vuelta Ciclista por Parque El Retiro, Madrid para jóvenes con SXF.

 

Durante todo el mes: finalización de las encuestas y entrevistas de la Investigación Calidad de Vida y Deporte de la Universidad Ramón Llull, Barcelona y envío de la documentación. Para el 2014 tendremos los resultados que serán distribuidos entre los socios de ASXFM.

 

 NOVIEMBRE 2013

Domingo 17: Taller para padres, madres, hijos, abuelos, tíos… “Proyectos de Vida y Autodeterminación”. Desarrollado por trabajador de ASXFM y jóven con SXF que en la actualidad está en un Piso de Entrenamiento para la Vida Independiente, cuya plaza y proceso fue uno de sus objetivos dentro del Programa de Autonomía Personal y Autodeterminación de ASXFM. En FEAPS Madrid.

Jueves 21: Conferencia SXF. Aspectos genéticos con M.T. Ferrando: Neuropediátra. Servicio Pediatría Hospital Universitario Quirón Madrid. Asesora Asociación Síndrome X Frágil de Comunidad de Madrid (ASXFM). Miembro X-Frágil Europa (XFE) y trabajadores, familias y personas con SXF hablando del Programa de Autonomía Personal y Autodeterminación de ASXFM: metodología, logros y Calidad de Vida. Con el Apoyo Institucional de la Mancomunidad de Servicios Sociales TAHM, en Centro de Servicios Sociales de Torrelodones.

 

Lunes 25: Asesoramiento y orientación “Niños con SXF en inclusión en etapa infantil”, dirigido al equipo de profesores, auxiliares, pedagogos, orientadores… Colegio Público Virgen del Carmen, Parla, Madrid.

 

DICIEMBRE 2013

Martes 3: realización de Mercadillo Solidario por el Día Mundial de las Personas con Discapacidad en Universidad La Salle, Aravaca, Madrid.

Viernes 6: Obra de Teatro “Prohibido suicidarse en Primavera”, compañía de Teatro Entrecomillas; y Mercadillo Solidario. En Círculo Catalán, Madrid.

 Martes 10: Convenio de colaboración Prácticas No Laborales de 3 alumnos del curso “Confección y Publicación de páginas WEB (IFCD0110) Número 7644”, del Centro de Servicios Municipales El Cantizal: Formación Profesional para el Empleo. Comienzo Prácticas 10/Diciembre/2013, Finalización 27/Diciembre/2013. Se destinan las prácticas a mejorar calidades y renovación de imágenes de la WEB, apertura de canal YOUTUBE y TWITTER, primeros pasos en el diseño e implementación de aspectos relacionados con la Accesibilidad Cognitiva (aún continuamos con el proceso) con la incorporación de pictogramas y algunos elementos de diseño y ubicación.

Jueves 26: para jóvenes de ASXFM:

-      Votación de los cortos del concurso “Yo Como Tú” (FEAPS Madrid); los ganadores los subiremos a la WEB de ASXFM. En FEAPS Madrid.

Comida Navideña y visita a feria Artesana de Navidad para jóvenes con SXF. Objetivos: estrechar relaciones de amistad, disfrutar y desarrollar el ocio compartido


                                 

Feaps MadridFEDERSindrome XFragilOrphanetXfragile Europe

Telf: 605 405 068 (Natividad García)
682 706 151 (Rebeca Tur)
91 710 45 61 (mañanas)
Asociación Síndrome X-FRAGIL de Madrid
Declarada de Utilidad Pública MunicipaL
Nº Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid 17.011
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
DMC Firewall is developed by Dean Marshall Consultancy Ltd