XFrágil

 

 

Paralelamente a las actividades que a continuación se detallan, durante todo el 2014 se desarrolló el Proyecto Autonomía y Autodeterminación que se presenta en la convocatoria de Obra Social la Caixa 2015. Durante este 2014 participaron 20 niños y jóvenes con SXF, miembros de la ASXFM.

 

Enero 2014

  • Viernes 3: Trin Tran Tren. Actividad familiar para los más pequeños de la ASXFM. Actividades de pinta caras, música y juegos variados. Estación de cercanías, Nuevos Ministerios a las 16:00h.
  • Domingo 19: Aperitivo Año Nuevo. Reunión de familias con motivo del inicio del año. En Asociación de Vecinos Nueva Elipa. De 11:00h a 14:00h. Será un aperitivo “Yo traje”, donde cada familia aportó algo para contribuir todos al aperitivo. Se potenciaron las relaciones familiares y de los hijos/as.

Febrero 2014

  • Domingo 2: Jornada Divulgativa y formativa sobre el SXF: “Síndrome X-Frágil: desde la Inclusión”. En salón de Actos centro Cultural Jaime Salom de Parla. En colaboración con Asociación ADEMPA. Asistieron 120 personas. Después se hizo una comida con los padres y chicos de ASXFM y parte de los ponentes.
  • Domingo 15: Teatro. Colaboración con La Fundación Barclays, nos ofreció su representación. Asistieron 130 personas, en el salón de actos de la ONCE, C/ Prim, 3, a las 18:00h.

Marzo 2014

  • Sábado 8: Cena de mujeres ASXFM: madres, hermanas, hijas, tías, abuelas... Por el centro de Madrid.
  • Domingo 23: Taller sobre “Integración sensorial en personas con SXF” destinado a los padres y familiares de ASXFM. En FEAPS Madrid.

Abril 2014

  • Sábado 26: Charla taller “Por un sexualidad de Calidad”, como tercera parte de unas charlas del año anterior en relación a la sexualidad de personas con SXF; En FEAPS Madrid.

Septiembre 2014

  • Domingo 21: Encuentro e Intercambio de Padres con niños y niñas pequeños. Palacio de Cristal, Parque El Retiro, Madrid. Se fomentaron las relaciones tanto entre las familias como entre los más pequeños. Así mismo se aprovechó para recoger intereses y necesidades de las familias.

Octubre 2014

  • Viernes 3- Domingo 5: Fin de semana en Consuegra con los chicos de la asociación. Fuimos con furgoneta de apoyo y transporte público. Viaje donde fomentamos la Autonomía, distribuidos en pequeñas casas, cocinando nosotros y fomentando las relaciones entre ellos y haciendo vida en el pueblo.
  • Fin de semana del 18-19 o fin de semana del 23-24: II Taller sobre “Calidad de vida de las familias”. En FEAPS Madrid. Horario y fecha definitiva por determinar.

Noviembre 2014

  • Domingo 16: I Sesión formativa Calidad de Vida Familiar, en FEAPS Madrid. 4 horas. Destinado a padres, madres, hermanos/as, tíos/as... de ASXFM.
  • Domingo 30:
    • II Sesión formativa Calidad de Vida Familiar, en Asociación de Vecinos de la Elipa. 4 horas. Destinado a padres, madres, hermanos/as, tíos/as... de ASXFM.
    • I Taller de hermanos pequeños: donde se recogieron primeras impresiones, necesidades de cómo manejan los hermanos pequeños que sus hermanos mayores tengan una discapacidad. Se jugó y creo grupo. Se trató de una primera toma de contacto para continuar en 2015.

Diciembre 2014

  • Participación en Mercadillo Solidario Universidad la Salle, Aravaca, por el Día Internacional de la Discapacidad.
  • Participación en la I Campaña Navideña de METRO de MADRID “En Línea con quien más lo necesita; 12 líneas, 12 causas”, junto con otras 11 ONG. Estuvimos del 9 al 22 de Diciembre en las instalaciones de Metro de Madrid con mercadillos solidarios, retos Selfies y Dibuja tu mariposa y realizamos acciones de difusión de información del SXF por los vagones. Contamos con la colaboración de actores y actrices (Pepe Viyuela, Juanjo Artero, Manuel Baqueiro, Itziar Miranda) para realización de vídeos y carteles proyectados durante toda la campaña en las instalaciones de Metro.

                                 

Feaps MadridFEDERSindrome XFragilOrphanetXfragile Europe

Telf: 605 405 068 (Natividad García)
682 706 151 (Rebeca Tur)
91 710 45 61 (mañanas)
Asociación Síndrome X-FRAGIL de Madrid
Declarada de Utilidad Pública MunicipaL
Nº Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid 17.011
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