XFrágil

Memoria Actividades ASXFM 2011

Paralelamente a estas actividades, durante el curso académico, se ha seguido desarrollando el Programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación con los niños/as y jóvenes de la ASXFM; finalizamos el año con 19 personas en el Programa.
Además, hay que mencionar que 7 personas han realizado su tesis de Universidad en colaboración con ASXFM, aportándoles información y teniendo reuniones.

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Enero 2011}

Sábado 15 Enero: Fiesta de “Año nuevo-Navidad”; Círculo Catalán. Familias: padres e hijos/as.

Lunes 17 Enero: nos damos de alta en la RED DE DINAMIZADORES DE FAMILIA de FEAPS Madrid.

{/mooblock}

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Febrero 2011}

Jueves 3 de Febrero: I ENCUENTRO DE MUJERES PORTADORAS.
Lugar: Círculo  Catalán.
Se abordan varios temas, principalmente la alergia y/o intolerancia a los lácteos en personas con SXF y/o portadoras. Mediado por Montserrat Gil.

Sábado 5 de Febrero: III Taller para padres y madres “Autonomía Personal y Autodeterminación”. FEAPS Madrid, impartido por Tino Arbesu.

{/mooblock}

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Marzo 2011}

Jueves 3 de Marzo: Asistencia al Acto Oficial de Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras en España. FEDER. Palacio del Senado.

Sábado 26 de Marzo: CURSO AUTODETERMINACIÓN PARA NIÑOS/AS Y JÓVENES CON SXF
Lugar: FEAPS Madrid.
Impartido por: Luz Blein, María Vilas y Rebeca Tur.
Dos grupos divididos por edad:

  • por la mañana los pequeños
  • por la tarde los mayores

{/mooblock}

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Mayo 2011}

Jueves 5 de Mayo: II ENCUENTRO DE MUJERES PORTADORAS.
Lugar: Círculo Catalán.

Domingo 8 de Mayo: "Hablemos de nuestros afectos, ¿y nuestros cuerpos?”.
Curso para niños/as con SXF. Grupo de los pequeños.  
Lugar: FEAPS Madrid. Impartido por Luz Blein y Luis Soriano.

Viernes 6 de Mayo: II Jornadas Universidad La Salle:
 “La Autonomía Personal: Una ventana abierta a la Esperanza”. Exposición del SXF desde varios puntos de vista.
Por la mañana (programa). Por la tarde, Taller práctico: La Autonomía Personal y la Autodeterminación de jóvenes con SXF.
 
Viernes 13 de Mayo: “Colaboración de las familias de ASXFM en un estudio-investigación.”
Impartido por la Doctora Yolanda de Diego.

Domingo 22 de Mayo: "Hablemos de nuestros afectos, ¿y nuestros cuerpos?”.
Curso para jóvenes con SXF.  Grupo de los mayores.
Lugar: FEAPS Madrid. Impartido por Luz Blein y Luis Soriano.

{/mooblock}

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Junio 2011}

Martes 14 Junio: Nos presentamos al Concurso Premios Súper Inocente de la Fundación Inocente Inocentes. Nos representa como el humorista famoso: Joaquín Reyes que se ofrece a hacer el vídeo con nosotros. El 14 de Junio fue la Entrega de Premios Súper Inocente, de Fundación Inocente Inocente. Hotel Palace.

Miércoles 15 Junio: Encuentro de Asociaciones ER. Fundación ONCE. Organizado por FEDER. Información:

  • Últimos logros alcanzados por el grupo de trabajo con la Consejería de Sanidad: mapa de asistencia y la creación de una Comisión  y Mesa de trabajo en Enfermedades Raras
  • Sobre el proceso que sigue el trabajo con la Consejería de Familia y Asuntos Sociales en relación a los valoraciones de discapacidad, así como de las actuaciones del grupo de trabajo con el Ministerio de Sanidad.
  • Sobre la creación de un Comité asesor que participará en la elaboración del “Plan Estratégico de Genética” para nuestra Comunidad, del que formará parte un representante del movimiento asociativo en Enfermedades Raras de nuestra Comunidad.

 
Y se propuso organizar un  Acto en la Asamblea de Madrid que sustituirá y mejorará las pasadas Mesas de Diálogo.

Sábado 18 de Junio: Taller sobre Afectividad y Sexualidad de personas con Discapacidad Intelectual. Dirigido a  padres y madres. FEAPS Madrid. Impartido por psicólogo y sexólogo  Carlos de la Cruz.

{/mooblock}

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Julio 2011}

6 Julio de 2011: Mejora de nuestra página Web.
Reunión sobre la toma de decisiones y propuestas para actualizar y mejorar   la web de ASXFM. Nos ponemos en contacto con una empresa “La Cuadrilla”. Les facilitamos un documento con nuestras necesidades a cerca de la WEB elaborado por algunos miembros de la junta directiva y algunas otras personas que nos vinieron a ayudar.

Segunda quincena: Elaboración de un cuadernillo escrito: Manual de Calidad Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación.

{/mooblock}

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Septiembre 2011}

Viernes 16 de Septiembre: Participación en Convenio Turín “EMOZIONI: ISTRUZIONI PER L'USO”. Exposición  sobre la Autonomía Personal y Autodeterminación desde tres puntos de vista: como Asociación, como madre, como profesional. Turín, Italia.
 
Sábado 24 de Septiembre: Encuentro de Familias (intercambio e información)
Terapia Perros LINCOLN.
Lugar del encuentro y terapia: Albergue Bustarviejo.

{/mooblock}

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Octubre 2011}

Sábado 22 de Octubre: Charla-encuentro Universidad de Comillas. Búsqueda de voluntariado. Universidad de Comillas. FEDER.

{/mooblock}

{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Noviembre 2011}

Jueves 10 de Noviembre: Asistencia a Charla sobre la Convención de la ONU respecto a los derechos de las personas con Discapacidad. Salón de Actos de Fundación Síndrome de Down de Madrid.

Sábado 12 y Domingo 13 de Noviembre: Feria de Asociaciones. Difusión e información del Síndrome. Xanadú. FEDER

Viernes 18 de Noviembre: Participación Congreso Europeo “La pertinencia de los aprendizajes  y el SXF”. Exposición del Programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación desde el punto de vista: madre, asociacitvo, en primera persona por una persona afectada por el síndrome, y profesional del programa de Entrenamiento en Autonomía Personal y Autodeterminación
Lugar: Lieja. Bélgica.

Jueves 24 de Noviembre:  III ENCUENTRO DE MUJERES PORTADOREAS  “Otra manera de entender la Menopausia: Naturalmente”. Liderado por Elena Centenera.
Lugar: Círculo Catalán.

{/mooblock}{mooblock=Memoria Actividades ASXFM - Diciembre 2011}

Jueves 1 de Diciembre: Mercadillo solidario Universidad La Salle.

Jueves 1 de Diciembre: Entrega de Premios Cortos 1 Minuto Yo Cómo Tú. FEAPS Madrid, cercanías Renfe.

Martes 13 de Diciembre: Participación en Proyecto “Acércate a Mi” de FEAPS Madrid. I Encuentro de Juan XXIII, AMIVI, ASXF, Marivi Flores (FEAPS). FEAPS Madrid.
 
Domingo 18 de Diciembre: Entrega de entradas gratis para Circo. Fundación GMP.

Lunes 19 de Diciembre: Participación en Proyecto “Acércate a Mi” de FEAPS Madrid. II Encuentro-intercambio FEAPS, ASXFM y otras entidades de Vicálvaro con Trabajadoras sociales de Servicios Sociales de Distrito Vicálvaro. Servicios Sociales Vicálvaro.
 
Lunes 19, Martes 20, Miércoles 21, Jueves 22 de Diciembre: Mercadillo Solidario Metro de Madrid. Chamartín.

{/mooblock}


                                 

Feaps MadridFEDERSindrome XFragilOrphanetXfragile Europe

Telf: 605 405 068 (Natividad García)
682 706 151 (Rebeca Tur)
91 710 45 61 (mañanas)
Asociación Síndrome X-FRAGIL de Madrid
Declarada de Utilidad Pública MunicipaL
Nº Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid 17.011
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
DMC Firewall is a Joomla Security extension!